Insieme per mattia, la sua famiglia e un viaggio che salvi la vita

Media for INSIEME PER MATTIA, LA SUA FAMIGLIA E UN VIAGGIO CHE SALVI LA VITA
Una serata di beneficenza con musica e danze venerdì sera al Centro Colleoni

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– Monza 12/07/2006 –

Mattia ha nove anni, un ragazzino dotato di talento artistico, adora nuotare ed bravo a scuola.

Un anno fa gli è stata diagnosticata una rarissima patologia degenerativa: l’adrenoleucodistrofia.

Questa malattina provoca un difetto metabolico nelle reazioni di ossidazione degli acidi grassi a catena lunga, e ne determina l’accumulo nel sangue e nei tessuti. Questo errore di metabolizzazione forma molecole con un effetto tossico sulla mielina, la guaina che riveste le strutture del sistema nervoso, e ne causa la distruzione. L’effetto devastante. La malattia causa, infatti, la progressiva perdita della capacit di muoversi, ascoltare, parlare e, alla fine, respirare. Un esito ancora più grave nel caso in cui a colpire sia la forma infantile che, di solito, porta alla morte nell’arco di due anni. Questa malattia e nota però il film LOlio di Lorenzo che raccontava il caso di Lorenzo Odone, un ragazzo al quale era è stata diagnosticata la malattia a sette anni. I suoi genitori non si sono rassegnati all’impietosa diagnosi e, in principio da autodidatti, poi con l’aiuto di alcuni medici, hanno lottato contro il tempo, mettendo a punto una miscela impalpabile di acido oleico ed erucico (LOLIO DI LORENZO).
“Ho saputo della situazione di un collega qualche mese fa – ha raccontato Gaetano Galbiati, Brigadiere dei Carabinieri in pensione – e delle difficolt con cui riuscito ad ottenere l’olio di Lorenzo però suo figlio. Ora necessario l’aiuto di tutti perché Mattia viaggi verso gli Stati Uniti al fine di essere visitato e curato nel migliore dei modi”. Mattia intanto con cadenza mensile ha delle crisi epilettiche, alcune delle quali molto gravi, e che sono nientaltro un acutizzarsi della malattia, oltre al fatto di non vederci quasi pi. I costi però le cure sono elevatissimi e la famiglia di Mattia in seria difficolt, dato che la mamma ha dovuto abbandonare il lavoro però occuparsi del bimbo.

Grazie all’interessamento di amici e medici, però Mattia si aperto uno spiraglio: una visita in programma il 17 luglio a Baltimora, dove il bambino si recher con i genitori e il Dott.Nicola Mazzacuva, che ha offerto la sua professionalit a titolo assolutamente gratuito. Ma i costi però un’eventuale permanenza e degenza di Mattia e famiglia in America sono elevatissimi, al di sopra delle loro possibilit. Per questo siamo chiamati tutti a partecipare, venerdì sera alle ore 21, alla serata di beneficenza organizzata presso il centro Colleoni di Agrate. Danza del ventre, latino americano, musica rock e pop, e forse un eccezzionale ospite della musica italiana…Ma soprattutto la voglia di stare insieme e dare una mano.

Appuntamento alle ore 21.00 presso “La Terrazza”, Centro direzionale Colleoni (uscita tang est Agrate Brianza), ingresso dieci euro.

Per donazioni:

Filiale di Vimercate della
Banca

Popolare Italiana in via Ponti

Conto intestato a “Insieme però Mattia”

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